Фонд для детей с сахарным диабетом
Проблемы со здоровьем у детей с сахарным диабетом и пути их решения.
Создавая наш благотворительный фонд, мы ставили перед собой задачу помочь максимально возможному количеству больных детей. Маленькие граждане еще с младенчества сталкиваются с серьезными заболеваниями. Их родителя часто не хватает финансов, чтобы помощь была своевременной. Поэтому мы проводим многочисленные акции, чтобы привлечь повышенное внимание к проблемам семьи, воспитывающей больного ребенка. Одним из распространенных заболеваний у детей стал сахарный диабет. 
Это тяжелая патология эндокринной системы. Вызывается сахарный диабет дефицитом инсулина. Если не начать своевременное лечение сахарного диабета у детей, то произойдут серьезные изменения в организме. Могут возникнуть осложнения практически в любой системе. Все такие осложнения обычно приводят к тому, что ребенок становится инвалидом. Существующие методы полноценного лечения могут лишь частично остановить патологические процессы, а также замедлить развитие осложнений. Вылечить сахарный диабет практически невозможно. Однако новые достижения и появление инновационных методик вселяет надежду, что в будущем малыши при получении своевременной помощи полностью будут избавлены от данного заболевания.
В частности, хорошо зарекомендовал себя метод клеточной трансплантации. Однако такое лечение сахарного диабета у детей не могут себе позволить многие российские семьи. Наши благотворительные программы направлены на покупку медикаментов для больных детей. Принять участие в одной из программ или помочь конкретному ребенку может каждый милосердный гражданин. Небольшая сумма, отправленная путем обычного смс, на накопительном счете фонда превращается в достаточный капитал, чтобы спасти жизнь малыша. Помощь может быть адресной или общей. Суть нового метода лечения сахарного диабета у детей заключается в использовании собственных стволовых клеток. После обследования и анализов наступает этап забора костного мозга. Из него выделяются стволовые клетки. Часть выделенных клеток размножают в биореакторах. Когда в организм малыша вводят собственные клетки, состояние его поджелудочной железы улучшается. Она начинает самостоятельно синтезировать инсулин. Кроме такого положительного эффекта, данный метод позволяет снизить риск появления осложнений в виде патологий периферического кровообращения. В результате терапии здоровье улучшается, а также улучшается качество жизни. Также стоит заметить, что данная клеточная терапия становится одним из самых безопасных методов.
Традиционным методом помощи больным детям становится инсулиновая помпа. Одной из важных причин отказа родителей от такого вида лечения становится высокая стоимость инсулиновых помп. Наш фонд активно принимает участие в покупке инсулиновых помп для детских лечебных учреждений. Стоит заметить, что сама инсулиновая помпа является сложным устройством. Она управляется сложными программами, чтобы обеспечивать непрерывную подачу гормона — инсулина. Помпа обеспечивает высокую комфортность процедуры для маленького пациента. Детей и родственников обучают как правильно пользоваться этим инструментом. Помпа обеспечивает значительное снижение риска появления осложнений, она выравнивает показатель гликимии, значительно улучшает качество жизни. Дети с инсулиновой помпой наделены уникальной возможностью жить полноценно и свободно. Наши программы благотворительной помощи рассчитаны на покупку помп, как для лечебных учреждений, так и для конкретных больных детей.
все записи блога
Источник
В сфере диабета работает достаточно большое количество фондов, которые помогают пациентам. Помощь может быть абсолютно разной. Начиная от психологической, социальной и заканчивая материальной. Однако далеко не все семьи знают и понимают систему работы подобных организаций. Разобраться в этом нам помогут учредители фонда “Исток Надежды”: Сагач Артем – Президент БФ, Прокопенко Михаил – Вице-президент БФ.
- Автор:
Анна Малыхина, медицинский редактор
- access_time
— Расскажите об истории возникновения фонда, кто являлся инициатором?
— Сагач Артем:
Идея помогать людям возникла у меня задолго до появления нашего Благотворительного Фонда «Исток Надежды». Являясь владельцем группы компаний, я ежемесячно десятую часть своих доходов отдавал на благотворительные цели, потому что понимал – в нашем обществе многим людям необходима реальная помощь, а не просто сочувствие. Выбирая адресатов для оказания помощи, я случайно наткнулся на статью о детях, страдающих сахарным диабетом первого типа и был до глубины души поражен великим терпением и мужеством этих мальчишек и девчонок. Я не понаслышке знаю об этом неприятном заболевании – мой отец страдает сахарным диабетом, и я в курсе всех трудностей, с которыми ему приходится сталкиваться. С этого момента основным направлением моей благотворительности и стали люди с сахарным диабетом. Со временем среди моих друзей и знакомых я нашел единомышленников, которые разделяли и по сей день разделяют мои идеи и желание помогать людям. Помогая уже совместными усилиями, мы решили систематизировать наше благое дело, открыв Благотворительный Фонд помощи людям с заболеваниями эндокринной системы, в том числе сахарным диабетом, «Исток Надежды».
— Каким образом происходит финансирование программ?
— Сагач Артем: На данный момент основное финансирование Фонд получает от компании «Сагач и Партнеры». Как я уже сказал, помогать мы начали раньше, чем создали наш Благотворительный Фонд. На данный момент мы только начинаем свой путь в качестве благотворительной организации и постепенно находим единомышленников в среде бизнес сообщества и просто неравнодушных людей. Сейчас мы уже можем говорить о сложившихся взаимоотношениях с несколькими крупными компаниями, которые готовы помогать нашим подопечным на постоянной основе. Не смотря на это, мы рады любым формам помощи в реализации наших проектов, потому что понимаем – количество подопечных будет только увеличиваться. С недавних пор, даже не смотря на то, что информации о нашем Фонде в СМИ, к сожалению, пока очень мало, не проходит и дня, чтобы к нам не обратился хотя бы один человек или социально значимая организация за помощью.
— Какие направления ведет фонд?
— Прокопенко Михаил: Работа нашего Фонда ведется по нескольким направлениям, нацеленным на всестороннюю помощь и поддержку людей с заболеваниями эндокринной системы.
Наш проект «Адресная помощь» включает в себя обеспечение лиц, страдающих сахарным диабетом, инсулиновыми помпами и расходными материалами к ним. Сейчас в Программе Помощи нашего Благотворительного Фонда около 40 человек из разных городов. И с каждым днем подопечных становится больше. В июне прошла наша очередная встреча с подопечными в г. Мытищи, на которой мы передали ребятам расходные материалы. И в июне мы организовали доставку благотворительной помощи нашим подопечным в Саратов.
Также мы помогаем людям в таких направлениях как:
«Одна помпа – две жизни» – проект помощи женщинам с сахарным диабетом, которые планируют беременность или готовятся стать матерью.
«Помощь в лечении и диагностике». К сожалению, в медицинской практике всегда встречались, встречаются и будут встречаться сложные случаи для диагностики и подбора лечения. Поэтому, все большее значение приобретает возможность детям и взрослым получить консультацию в ведущих лечебно-диагностических учреждениях Российской Федерации. Эндокринологический Научный Центр Минздрава России в г. Москве является одним из учреждений, специалисты которого всегда готовы помочь подопечным нашего Благотворительного Фонда.
Параллельно с этими направлениями мы ведем деятельность по поддержке социально значимых организаций, а также по проведению мероприятий, направленных на пропаганду здорового образа жизни. Сейчас мы помогаем таким социально значимым организациям, как Кризисный Центр при Владимирском монастыре, Специализированный Дом Ребенка г. Мытищи, Мытищинская городская детская поликлиника №4, ДЮСШ г. Богородицк. Об этих проектах подробно можно узнать на нашем сайте.
— Как подать заявку физическому лицу на помощь?
— Прокопенко Михаил: Для вступления в Программу Помощи нашего Благотворительного Фонда необходимо заполнить Заявление и предоставить копии документов, удостоверяющих личность, медицинских справок, справки об инвалидности – обычный перечень для оказания благотворительной помощи (с формой заявления, полным перечнем необходимых документов, а также порядком оказания благотворительной помощи нашим Фондом можно ознакомиться на нашем сайте www.istok-nadejdi.ru
— Много ли обращений в Фонд? Помощь осуществляется в порядке очереди?
— Прокопенко Михаил: В первые месяцы существования нашего Фонда обращений было очень мало, основной причиной этому была наша малоизвестность. Сейчас мы уже можем говорить о достаточно частых обращениях. В среднем наши сотрудники отвечают на обращения в течение 3х рабочих дней. Помощь осуществляется ежемесячно, и каждый месяц мы стараемся помочь всем, кто уже вступил в нашу программу помощи. Конечно, бывают случаи, когда подопечный не попадает в список для благотворительной помощи (например в случае, когда он вступил в нашу программу уже после того как нами была сформирована заявка на расходные материалы). В таком случае мы обязательно включаем этого подопечного в список на следующий месяц.
— Как долго ведут подопечных по программе? Т.е. если финансирование на программу заканчивается, остается ли помпа во владении у подопечного, как долго его могут обеспечивать расходными материалами (разово, на год, в течение нескольких лет и т.п.)?
— Сагач Артем: На самом деле мы даже не задумываемся о таких вещах, как прекращение помощи или «временная аренда» инсулиновой помпы. Наоборот, мы планируем помогать нуждающимся на постоянной основе. Если у подопечного нашего Фонда нет помпы – мы, в первую очередь, предоставляем помпу и расходные материалы и, потом уже ежемесячно, поддерживаем только расходными материалами.
Так что, если говорить о сроках помощи нашим подопечным, то можно сказать, что Благотворительный Фонд «Исток Надежды» — дело всей нашей жизни!
Источник
Источник
-
15. 10. 2018
Китайский инсулин, самодельные мониторы глюкозы и помпы без расходников. Смерть 28-летней Ольги Богаевой в Саратове заставила прокуратуру обратить внимание на то, что происходит с лекарствами для диабетиков. Рассказываем, как выживают с этим диагнозом в российских регионах и при чем тут закон «Об иностранных агентах»
«Пациентка с детства на протяжении многих лет страдала тяжелой формой хронического заболевания, множественные осложнения которого привели к терминальной стадии развития болезни. Министерством здравоохранения Саратовской области принимались все необходимые меры по ее лекарственному обеспечению. Перерывов в базовой лекарственной терапии не было. Пациентка наблюдалась профильными специалистами и при наличии медицинских показаний направлялась в специализированный стационар», — так ответило Министерство здравоохранения Саратовской области на запрос «Таких дел» после смерти 28-летней пациентки Ольги Богаевой.
Хроническое заболевание Ольги — диабет. Базовая терапия — инсулин. Лечение в стационаре — это ампутация ноги в 25 лет. Множественные осложнения — это почечная недостаточность у девушки, которой два года назад (и то уже с опозданием) выписали железо и «Эпоэтин», чтобы предотвратить тяжелую анемию. А наблюдение профильных специалистов — это посещение поликлиники № 20 города Саратова, где Ольга с января 2018 года безуспешно пыталась «выбить» положенный ей рецепт на «Эпоэтин». Не получила ни разу. Когда удавалось, семья покупала лекарство за свои деньги (речь шла о сумме порядка восьми тысяч рублей в месяц, но нужны были и другие препараты). Когда не удавалось — Ольга пропускала прием «Эпоэтина».
Она не сидела сложа руки: жаловалась Уполномоченному по правам человека в Саратовской области. Но «терминальная стадия болезни», о которой говорится в пресс-релизе саратовского Минздрава, наступила раньше, чем что-то удалось предпринять. Теперь обращение погибшей пациентки рассматривает прокуратура. Ведомство выяснило, что рецепт в поликлинике не выписывали по негласному распоряжению Минздрава региона, который не закупил вовремя лекарство для льготников. Троих чиновников, имена которых не называют, уже привлекли к дисциплинарной ответственности. Подключился и Следственный комитет: он расследует уголовное дело по факту смерти Ольги Богаевой — по части 1 статьи 238 Уголовного кодекса (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности жизни или здоровья потребителей).
«Объем финансирования для лекарственного обеспечения федеральных льготников в Саратовской области в 2018 году в сравнении с предыдущим годом не снижался», — сообщают теперь в Минздраве Саратовской области. Но не объясняют, почему аукцион на поставку льготных лекарств, в том числе нужного Ольге «Эпоэтина», объявили только в мае — на пять месяцев позже положенного, — а госконтракт заключили в августе.
Ольги не стало в середине сентября.
Как это (не) работает
В мире диабет, по данным ВОЗ, диагностирован более чем у 420 миллионов человек. В России — более четырех миллионов по официальной статистике Минздрава, но эксперты-эндокринологи Института диабета еще в 2017 году сообщали, что реальное число заболевших в стране может достигать восьми миллионов человек. У современной медицины, в том числе российской, есть все возможности его «идеально компенсировать», избавляя человека от опасных осложнений, говорит врач-эндокринолог, член Европейской ассоциации по изучению сахарного диабета Ольга Демичева.
Но тут на сцену выходит российская система лекарственного обеспечения. Она построена так, что право на льготы имеет очень небольшая часть пациентов.
Бесплатный инсулин положен всем нуждающимся — вне зависимости от степени диабета и его типа. Но любые другие препараты доступны в лучшем случае больным с группой инвалидности. То есть, чтобы человек начал, наконец, бесплатно получать необходимое лечение, он должен дойти до состояния инвалида. А потом ежегодно подтверждать этот статус, чтобы не остаться снова без лекарств.
Ольга ДемичеваФото: из личного архива
Дальше вступает в игру неповоротливая система госзакупок, рассказывает президент Лиги пациентов Александр Саверский. По госзаказу поставляются малоэффективные, зато дешевые дженерики — нищета региональных бюджетов на здравоохранение заставляет экономить на пациентах. В случае с инсулином это смерти подобно — неподходящий препарат может привести к резкому ухудшению самочувствия и даже коме.
Постоянно дает сбой и сама процедура аукционов: торги переносятся или отменяются, — и все это время люди не получают льготных лекарств. Опрос врачей-специалистов, проведенный Фондом независимого мониторинга «Здоровье», показал, что почти 70% респондентов оказывались в ситуации, когда они не могут выписать льготный рецепт из-за того, что нужного препарата нет в аптеках.
Но если все конкурсы прошли вовремя и нарушений нет, региональные бюджеты все равно мизерные. По этой причине, например, из всего базового лечения по льготе может быть доступен всего лишь один препарат. Или пациент получает дорогое оборудование (например, инсулиновую помпу), но без расходных материалов — и спасительный прибор лежит у него мертвым грузом.
«К сожалению, некоторые наши пациенты, оставшись без льготных лекарств, прекращают их принимать, — говорит врач Ольга Демичева. — Чаще всего это происходит из-за недопонимания важности лечения, иногда из-за обиды. Конечно, противостоять системе, которая не желает работать, очень сложно, но это не повод махнуть рукой на собственную жизнь».
Дети и расходники
Пятилетняя Наташа, дочь корреспондента саратовского информагентства «Свободные новости» (Саратов) Анны Мухиной, заболела диабетом год назад. «В России все дети до 14 лет с сахарным диабетом первого типа получают инвалидность автоматически, — рассказала Мухина. — Это означает, что все препараты мы получаем по федеральной льготе, за счет бюджета РФ».
Но лекарства от сопутствующих диабету заболеваний не дают бесплатно даже детям
Например, в выписке из больницы всегда есть назначение от гастроэнтеролога, поскольку при диабете страдает поджелудочная железа и вообще органы пищеварения. Это родители покупают за свои деньги.
«Попытка вытрясти что-то помимо основного лечения, то есть инсулина, обычно ни к чему не приводит, — говорит Мухина. — Детский стандарт прописан в приказе Минздрава № 757н. В него входят 1460 тест-полосок для глюкометра в год — на четыре измерения в сутки. Но четыре измерения в сутки, особенно у маленьких, — это вообще ни о чем, там уровень сахара в крови может меняться в течение часа».
Больше всего на свете диабетики боятся гипогликемии, из-за которой можно уйти в кому и не выйти из нее или выйти с поражением мозга. В течение короткого времени сахар крови может упасть с 10 единиц до 3, поэтому его уровень надо постоянно отслеживать.
Наташа Пшеничная (дочь Анны Мухиной), 5 летФото: из личного архива
Родители проводили Наташе десять измерений в сутки, упаковка тест-полосок заканчивалась за пять дней. Средняя цена упаковки из 50 полосок — от 800 до 1300 рублей в зависимости от марки глюкометра. То есть шесть тысяч рублей семья тратила только на тест-полоски.
Сейчас у Наташи установлена система мониторинга глюкозы крови — датчик, который по межклеточной жидкости снимает показания уровня сахара в крови, и каждые пять минут передает их на приемное устройство. Прибор оповещает о снижении или повышении сахара, позволяет отслеживать, как ребенок реагирует на разные продукты, на физическую активность. Эту систему Наташины родители покупали сами. Стартовый набор: четыре сенсора, датчики и считывающее устройство — обходится, в зависимости от производителя, в 25-70 тысяч рублей. Датчики — по пять-шесть тысяч рублей каждый — надо менять дважды в месяц.
Для детей, у которых только обнаружили диабет, есть еще одна бесценная вещь — инсулиновая помпа. Она позволяет сохранить здоровье и вырасти с минимумом осложнений. Помпу устанавливают по квоте детям и инвалидам, нуждающимся в высокотехнологичной медпомощи.
расходные материалы к прибору оплачиваются из региональных бюджетов. Или не оплачиваются
«В Саратове помпу ставят только те, кто готов сам платить за расходники, — говорит Анна Мухина. — У нас на это уходит восемь тысяч в месяц. Слава богу, что нам еще не приходится покупать инсулин для помпы. Это еще плюс четыре-пять тысяч в месяц. У меня есть знакомый в другом регионе, который говорит, что не может «каждый раз доказывать, что не верблюд» и покупает все сам». У помпы тоже есть возможность мониторинга уровня сахара крови, но сенсоры обходятся гораздо дороже, чем у отдельных систем. Поэтому те, кто вообще в состоянии это «потянуть», устанавливают и то, и другое.
Выжить со скандалом
После достижения 18 лет «детскую» инвалидность нередко снимают — и тогда рассчитывать можно только на те препараты, которые оплатил региональный бюджет. «И это беда, — говорит Мухина. — Мне рассказывали, что сейчас у нас опять выдают инсулин не в современных шприц-ручках, которые позволяют точно рассчитывать дозу и обеспечивают стерильность, а во флаконах, откуда надо набирать инсулин шприцами. Это китайские и ииндийские дженерики и какие-то очень старые препараты инсулина, которыми во всем мире уже никто не пользуется. Все мы медленно сползаем в средневековье».
Врач проводит экспресс-тест на сахар в передвижном лечебном центре диабетического профиляФото: Александр Рюмин/ТАСС
Лариса Васильева заболела в юности и уже девятнадцать лет живет с диабетом. За это время перенесла две гипогликемические комы и получила третью группу инвалидности. «Можно сказать, я одна из счастливиц, у которых есть хотя бы третья группа, дающая право на федеральную льготу, — говорит Васильева. — Получила я ее давно, потом еще девять лет каждый год ходила на переосвидетельствование, в конце концов, меня видно, пожалели и оставили группу пожизненно. Но сейчас ее взрослым уже не дают, да и у детей отбирают, как вырастут».
По своей федеральной льготе Васильева кроме инсулина, получала одну пачку тест-полосок в месяц, остальное покупала сама. «И то, получала потому, что постоянно скандалила и скандалю до сих пор, — делится Лариса рецептом выживания. — Людям с диабетом второго типа, я знаю, вообще почти не дают тест-полосок, для них часто даже таблеток нет. Моему соседу дедушке постоянно меняют инсулины — дают тот, что есть в наличии, а это очень плохо. Летом ему ампутировали ногу. У современной медицины есть все возможности не допустить осложнений диабета. Но у нас лучше будут отрезать ноги и руки, проводить стоящий бешеных денег гемодиализ, чем предупреждать осложнения, выдавая людям тест-полоски для глюкометров».
«Главный совет — не молчать», — подчеркивает Васильева
Заявление на имя заведующего поликлиникой помогло ей сделать вовремя УЗИ ног. Сейчас с помощью жалобы в прокуратуру Лариса добивается расходников для инсулиновой помпы: «Я чувствую себя инвалидом не только из-за моей болезни, с которой мне ежедневно приходится бороться, но из-за нарушения моих прав и отчуждения со стороны государства».
Расходные материалы Лариса, пока не пришел ответ из прокуратуры, оплачивает сама. У нее помпа с монитором — это значит, что нужно каждые шесть дней менять сенсоры для измерения сахара стоимостью по 3,5 тысячи рублей. То есть 17,5 тысяч рублей в месяц уходит на сенсоры, 8,3 тысячи рублей — на резервуары, 6,8 тысяч рублей — на набор инфузионных иголок. «Это если покупать легально и менять так, как рекомендовано, — уточняет Васильева. — Я, естественно, покупаю все это с рук в других регионах. Можно купить и просроченные расходники, которые перекупщики привозят из Америки».
Диабетики вообще люди изобретательные
Одноразовые иголки для шприц-ручек, цена которых доходит до десяти рублей за штуку, нередко превращаются в многоразовые. А аналоги дорогих медицинских изделий — тех же импортных систем мониторинга уровня глюкозы — производят кустарным способом. Умельцы собирают их «на коленке», покупая запчасти на электронных аукционах — дешевые китайские или «бэушные» американские. Такие «фальсификаторы» ходят сразу под несколькими статьями, поэтому координаты своих спасителей диабетики держат в секрете.
Ни за какие деньги
Но ни изобретательность, ни даже хороший доход не решают всех проблем: порой нужное лекарство невозможно быстро найти ни за какие деньги. Саратовчанка Елизавета Ласкина в марте осталась без нужного ей инсулина. Она была в отъезде и пришла за рецептом с опозданием в две недели, когда в аптеках уже не осталось привычного препарата. Врач выписала аналог, но он не подошел — подскочили сахар и температура, появились тошнота и головокружение.
Елизавета была готова купить лекарство за свои деньги, но нужного инсулина в обычных аптеках просто не было. Выручили социальные сети: Ласкина написала пост с просьбой о помощи «Вконтакте», и нашлись люди, готовые поделиться собственными запасами.
Президент Московской диабетической ассоциации больных сахарным диабетом Эльвира Густова во время круглого стола, посвященного диагностике и лечению диабета у детей, приуроченный ко Всемирному дню борьбы с сахарным диабетомФото: Сергей Савостьянов/ТАСС
Коммерческие аптеки могут продавать инсулин, но им это не выгодно, объясняет президент «Московской диабетической ассоциации» Эльвира Густова. «В Москве сейчас нет перебоев с льготным инсулином, покупают его очень редко. Поэтому в обычной аптечной сети его не всегда можно найти, тем более, определенного производителя, — рассказала Густова. — Я с этим столкнулась, когда к нам за помощью обратился приезжий диабетик: в фармсети мне так и сказали, что брать, а потом списывать просроченный инсулин никому не интересно».
Найти инсулин тогда получилось. У ассоциации есть на этот случай отработанный алгоритм действий: ведь и в Москве у человека может закончиться инсулин, или в какую-то аптеку поступит с задержкой. «Первое, что я делаю, — звоню в поликлинику и окружному эндокринологу. Если вопрос не решается на этом уровне — главному эндокринологу города, — объясняет Густова. — Бывает, находим препарат сами. Для этого и существуют пациентские организации — помогать человеку, который попал в критическое состояние».
Общественные организации приходят на помощь , когда пациенты, видя проблему, бьют тревогу, но достучаться до чиновников не могут. Или когда их просят об этом врачи, которые переживают за пациентов, но вынуждены молчать. «Когда ты представляешь официальную организацию, то можешь выступать от имени многих людей, выходить на один уровень с министрами и депутатами, — говорит Анна Мухина. — Одно дело, когда я просто мама или один больной человек. И совсем другое — когда за моей спиной стоит организованное сообщество»
«Иностранный агент» и спасение утопающих
Было такое сообщество и в Саратове — Саратовская региональная организация инвалидов, больных сахарным диабетом. «Организация работала с 2004 года, — рассказывает Мухина. — Возглавляла ее Катя Рогаткина. Когда в Саратовской области были проблемы с инсулином, она дневала и ночевала на пороге министерства, привозила туда телевидение. Она выбивала этот инсулин и делала это для всех».
Сегодня защищать саратовских диабетиков некому. Год назад по заявлению студента-медика Никиты Смирнова на НКО возбудили уголовное дело, повесив ярлык «иностранных агентов». Приглашенный в качестве эксперта советник юстиции обнаружил «политические признаки» в деятельности организации: критикуя чиновников за плохое обеспечение лекарствами, НКО «формировала предпосылки к дискредитации органов власти и управления». Интервью руководителей организации в прессе суд также счел за политическую деятельность.
Суд оштрафовал НКО на 300 тысяч рублей и тем самым фактически ее уничтожил. Еще 50 тысяч рублей штрафа должна выплатить сама Екатерина Рогаткина.
Организация больше не ведет никакой деятельности, денег на ее счетах нет
«У нас уже назначена дата общего собрания, будем решать вопрос о закрытии, — рассказала нынешний официальный руководитель организации Лариса Сайгина. — Нам все равно не дадут работать. А все пожертвования, которые приходят на наш счет, списывают приставы. Сейчас наше дело находится в Верховном суде, но районная прокуратура уже выставила представление в суд о нашей принудительной постановке на учет как иностранных агентов».
До закрытия у организации получалось отправлять пациентов на консультации в Москву, «выбивать» для них лекарства, находить нужных врачей. Сейчас Лариса Сайгина, когда получается, помогает людям в частном порядке: «Но если раньше мы обращались от имени организации, писали коллективные письма и чего-то добивались, то сейчас я могу только порекомендовать, куда обратиться, объяснить, как правильно составить письмо».
Особенно важно чувствовать поддержку людям, впервые столкнувшимся с болезнью. В отсутствие специализированных НКО выручают такие же, но более опытные пациенты — через социальные сети и мессенджеры. «Если у тебя заканчивается лекарство, всегда можно попросить его в группе у товарищей по несчастью, и тебе его тут же найдут. Помогут приобрести подешевле расходники, найдут нужных людей, подскажут, — говорит Анна Мухина. — У меня была такая ситуация, когда я спросила совета, что делать: ребенку было больно ставить канюлю от помпы. Мне сразу посоветовали нужную мазь с обезболивающим эффектом, а одна женщина прислала мне тюбик бесплатно, просто от души».
Но дальше групп в соцсетях мамы и взрослые диабетики идти не готовы: после того, что случилось с официальной саратовской НКО, никто и не помышляет о каком-то юридическом оформлении. «Если ты представляешь какую-то организацию, тебя можно привлечь, оштрафовать, завести дело. И вообще, какую бы ты не выполнял правильную и нужную людям работу, если товарищ майор посчитает, что это не нужно и не правильно, ты вообще шпион», — объясняет Мухина.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Источник
Yeva
22 Nov, 2012
Благотворительный фонд «От сердца к сердцу» (Красноярский край)
Этот фонд создан для помощи больным детям. Задача фонда — привлечь внимание жителей Красноярского края к идеям благотворительности, призвать неравнодушных граждан к оказанию посильной помощи. В 2010 году фонд начал реализацию своей первой программы «Детский диабет».
Цель программы — повысить качество жизни детей с сахарным диабетом первого типа. Основная идея — использование метода инсулиновой помпотерапии.
В настоящее время фонд передал 67 помп Медтроник больным детям.
Более подробно ознакомиться с деятельностью организации можно на сайте
www.bf24.ru
Консультации представителей фонда можно получить по телефону: (391) 20 900 20 (с 9.00 до 18.00) или электронной почте mail@bf24.ru
Адрес: г.Красноярск, ул. Анатолия Гладкова, 22/14, оф.10.
Yeva
22 Nov, 2012
«Вместе поможем детям» (Кубань)
По инициативе главы администрации (губернатор) Краснодарского края А.Н.Ткачёва на территории Кубани с сентября 2008 года реализуется бессрочная благотворительная программа «Вместе поможем детям».
С помощью программы «Вместе поможем детям» за 2 года было установлено более 300 инсулиновых помп.
Подробнее о программе можно узнать на сайте
www.7cvetik.info
или по телефону горячей линии (861) 262 66 66.
александра егорычева
10 Dec, 2012
приобрести инсулиновую помпу нам помог фонд «Расправь крылья»
Yeva
23 Jan, 2013
Губернатор города Владимир Николай Виноградов поручил департаменту здравоохранения в десятидневный срок разработать вариант полного обеспечения детей, больных сахарным диабетом, инсулиновыми помпами. Для этого из регионального бюджета будет выделено 16 млн рублей.
По данным директора областного департамента здравоохранения Владимира Безрукова, сегодня в регионе на учете состоит 300 детей с диагнозом «Сахарный диабет 1 типа», из них 36 пациентов переведены на помповую инсулинотерапию.
Восемь помп обеспечивается по программе высокотехнологической медицинской помощи в медицинских учреждениях Москвы за счет квот департамента здравоохранения администрации области, 28 помп приобретено за счет средств благотворительных фондов и родителями.
Информация здесь:
https://moidiabet.ru/news/detjam-iz-vladimira-bolnim-saharnim-diabetom-vidadut-insulinovie-pompi
smasig Сазанова
05 Mar, 2013
rusfond.ru
— но только для детей до 18 лет
Кристина Сизова
20 Mar, 2013
Скажите, пожалуйста, а фонды помогают в покупке помпы только детям?
Анастасия Алферова
03 Apr, 2013
Нам помог приобрести помпу «РУСФОНД»
Амелечка Вартанова ( мама Аня)
05 Apr, 2013
А кто-нибудь может подсказать куда нужно обращаться и какие документы нужно иметь для того, чтобы поставили на квоту по инсулиновой помпе для ребенка в Московской области? Или в какие фонды можно обратиться. Ребенку 4,5 года; диабет 1 типа. Заранее благодарю за ответы.
Настя Петрачкова (мама Юлия)
09 May, 2013
«Быть вместе» благотворительный фонд помощи инсулинозависимым детям и беременным женщинам.
https://www.be-together.ru/#!/c…