Лучи надежды диабет 1 типа
Автор — Виктория Кремер (Израиль) специально для блога «Лучи надежды».
Мы в Израиле несколько десятков лет. Я репатриировалась в 1998 году, муж в 1992. У нас трое детей, все родились в Израиле.
Диабет.
Когда совершенно случайно на приёме у врача выяснилось, что у дочки диабет (а к врачу мы пришли без подозрения на диабет по совершенно постороннему вопросу, и медсестра стандартно проверила у ребенка сахар в крови, и прибор показал 460 мг. при норме 100 мг.), я думала, что не переживу этого несчастья. Нам выписали направление в больницу, и мы поехали в тот же вечер. Я все время плакала. Для меня это был просто конец света! В больнице нас оставили до утра. Диагноз подтвердили — диабет 1 типа. Утром мы перешли в отделение эндокринологии той же детской больницы Шнайдер, куда мы прибыли накануне. Ко всем новеньким там особое отношение. Нас сразу же провели на прием сначала к медсестре, которая стала как бы нашим куратором. Она, во-первых, очень терпеливо отвечала на миллион моих вопросов: «Ну почему именно моя дочь? Может ли быть ошибка? Есть ли надежда на полное излечение? Что нам делать? Как мы все будем жить?» Потом к нам пришел профессор и рассказал мне, что НЕТ — ЭТО НЕ Я ВИНОВАТА, что у дочки сейчас диабет. НЕТ, ЭТО НЕ КОНФЕТЫ ВЫЗВАЛИ ДИАБЕТ. НЕТ, ОНА СМОЖЕТ ЖИТЬ, КАК ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ ДЕТИ, ПОЛУЧИТЬ ЛЮБУЮ ПРОФЕССИЮ И РОДИТЬ ХОТЬ ДЕСЯТЬ ДЕТЕЙ, ЕСЛИ ЗАХОЧЕТ. Потом нас записали в школу вместе с еще тремя семьями новичков-диабетиков. Первый день занятий был прямо в тот же день с 10 до 14. И надо было приезжать в эту школу еще назавтра и еще третий раз. В первый день нам выдали шприц-ручку для введения инсулина, прибор для проверки сахара, много всего дополнительно. Все бесплатно, конечно. Нас, родителей и детей, учили как жить новой жизнью, рассказывали все, что известно на сегодняшний день про диабет, но, главное, нам давали надежду на то, что наша жизнь не закончилось, мы справимся, и все будет отлично.
Не так давно меня пригласили в больницу Шнайдер на лекцию к профессору эндокринологу. Лекция была очень информативная. Но наибольшее впечатление оставил даже не профессор, а выступавшая после него девушка. Она рассказывала нам, родителям, как живется с диабетом. В Израиле диабет — веское основание для освобождения от армии. Но девушка по доброй воле призвалась в армию и отслужила 3 года в воздушных войсках. С диабетом! Девушка настолько энергичная, позитивная, что от ее рассказов об ее достижениях, службе в армии, планов на будущее, ее полного приятия себя и своего состояния, нам, родителям, стало легче. У наших детей все нормально — жизнь продолжается, и диабет — не конец света!
Первые месяцы всем, наверное, тяжело. Это то чувство, когда — лучше бы я сам заболел — только не мой ребенок. Дочка восприняла все внешне спокойнее меня и мужа. Правда пальчики с непривычки болели от уколов, и на ручках от шприц-ручки появлялись даже маленькие «синячки» — кожа нежная. Я проверяла дочке сахар не только днем, но и ночью по нескольку раз и каждый раз надеялась, что сахар перестанет подниматься, и болезнь исчезнет.
Как всё устроено.
Инвалидность. У дочки есть инвалидность. Ежемесячно мы получаем на счет сумму в 1500 шек.
Инвалидность установили сразу, когда был поставлен диагноз. В эндокринологии ребенка принимали врач-эндокринолог, диетолог, социальный работник. И именно социальный работник в наш первый день в больнице дала оформить нам документы на заполнение, и сама все отправила для установления инвалидности. Мы никуда не ходили и ничего не делали — больница все сделала за нас. С тех пор, после постановки дочке диагноза сахарный диабет, дочку поставили на учет в Шнайдере, и с тех пор мы приезжаем туда раз в 2-3 месяца на полное обследование, это занимает несколько часов.
Через месяц после постановки диагноза ребенку выдали инсулиновую помпу Mini-Med 740 (бесплатно, разумеется). Вернее, я сама выбрала этот вид помпы из нескольких, предложенных мне, после изучения всех достоинств и недостатков. Полгода назад я случайно нарушила целостность резинки отверстия для инсулина в помпе, ко мне приехали на дом и заменили прибор на другую помпу — новую.
Сенсоры полностью оплачивает государство. За «расходники» есть наше участие в оплате — 10 процентов.
После того, когда ребенок получил помпу, мы целую неделю ходили к консультанту, который учил меня и дочку, как пользоваться помпой, делать калибровку, менять «парпарит» (я не знаю терминологии на русском), подзаряжать и переустанавливать сенсор.
Льготы. Есть возврат налога и субсидированный лагерь все школьные каникулы — надо только записать ребенка. Лагерь, по рассказам, замечательный — лагерь специально для подростков с диабетом, расположен у нас на севере в горах. Там есть бассейн, всякие экскурсии, разные интересные активности. Но, главное, там ребенка учат самостоятельно справляться со всем — без помощи и контроля мамы/папы. Учат ответственно относиться к своему здоровью. Уговариваю дочку поехать в этот лагерь.
По поводу того, как меняется жизнь родителей — здесь каждая семья решает сама. У нас жизнь изменилась, но не потому, что иначе невозможно, а просто я приняла такое решение. Муж продолжает работать, как прежде. Я по профессии — преподаватель английского. Работала в школе. Я решила уйти и продолжать преподавать группам детей из дома. Оформилась как частный предприниматель. Таким образом, я всегда, в любой момент могу прийти к дочке в школу, если что-то случается, например, сенсор отклеился, канюля помпы вышла из тела, слишком высокий сахар, или наоборот при гипогликемии.
Система здравоохранения. Дети с диагнозом диабет 1 типа состоят на учете в эндокринологическом отделении выбранной родителями больницы (можно в любой больнице страны). У каждого ребенка есть свой врач-эндокринолог, который ведет ребенка до 30 лет. В 30 лет необходимо перейти к взрослому эндокринологу. В эндокринологическом отделении есть возможность связаться с дежурным врачом эндокринологом 24 часа в сутки в любое время. Ежемесячно на эл.почту присылают телефоны и расписание дежурства врачей эндокринологов и им можно позвонить хоть в 3 часа ночи. Я неоднократно в первый год пользовалась этой возможностью и звонила прямо ночью и получала профессиональную консультацию по решению возникшей проблемы. Первый год болезни ребенка приглашают в отделение каждый месяц. Медсестра берет анализ крови на HbA1c — норма до 7 %. У дочки в последние 2 посещения 6.5-6.7 %. Медсестра измеряет рост, вес, отвечает на все вопросы. Потом ребенка проверяет эндокринолог, меняет вводные данные помпы по результатам проверки. У диетолога проверяется рацион, вместе составляется рацион на следующий период. Со второго года болезни в больницу надо приезжать реже — раз в 2-3 месяца. Прием занимает несколько часов.
По поводу питания для диабетиков. На некоторых продуктах стоят значки «рекомендовано для диабетиков». Есть специальный хлеб, питы. Проблема в том, что детям нелегко удержаться от соблазнов — от сладкого, особенно мороженого, конфет, чипсов и прочей вредной еды. Моя дочь не исключение. Мы стараемся не покупать в дом вредное, но, иногда, ребенок настаивает на своем.
Социализация, школа и общие вопросы. Первый год у дочки была личная помощник, оплаченная министерством образования. Она постоянно находилась в школе ради дочки — могла сидеть в том же классе, где проходил урок, могла быть в коридоре у класса. Если что-то случалось, помощница звонила мне и мы вместе решали проблему.
Дети в классе, подготовленные учителями, приняли дочку тепло. Поддерживали. Соседка по парте помогала проверять сахар на уроках. В школе привыкли к тому, что вот девочка Эва, у нее диабет. Это настолько незначительная характеристика ребенка, что о ней редко, когда вспоминают. Но, вообще, у нас неплохо ведется в школах работа по принятию любого ребенка. Ни на секциях, ни на кружках нет абсолютно никаких ограничений для детей с диабетом.
С тех пор прошло около трех лет. Дочка живет активной жизнью. Закончила 6-й класс с отличием. Сдала экзамены в сильный класс для отличников Сайбер, куда был очень большой конкурс. Поступила в этот класс и со следующего года начинает там учебу. Дочка прекрасно играет на фортепиано, учится в 7 классе музыкальной школы. Посещает секцию хоккея и конный клуб. Обожает верховую езду и лошадей. Говорит на 3 языках. В общем – ребенок, как ребенок. Она с оптимизмом смотрит в будущее, собирается стать, неожиданно для нас, адвокатом.
На правах автора блога: Это очень интересный материал. Большое спасибо Виктории, что откликнулась и очень подробно описала «как всё устроено». Я знаю, что блог читают достаточно много наших соотечественников проживающих за рубежом. Предлагаю, тоже рассказать и поделится. Интересно и возможно полезным окажется информация о эффективных решениях в разных сферах для диабетиков. Из рассказа Виктории Кремер лично я вынес достаточно много интересных решений, которые можно было бы предлагать к внедрению и у нас. Присоединяйтесь. Напишите мне на почту b_aks@mail.ru и я помогу вам с вопросами ????.
Источник
«Учёные из университетов Кардиффа и Суонси проводят новое исследование, чтобы выяснить, можно ли использовать лекарство, применяемое в настоящее время для лечения псориаза, с целью помочь людям с диабетом 1 типа вырабатывать какую то часть собственного инсулина.
Препарат, используемый в исследовании, устекинумаб, принимается в виде инъекций каждые 1-2 месяца и снижает способность иммунной системы повреждать клетки продуцирующие инсулин. Он утверждён для лечения псориаза, при котором иммунная система атакует клетки кожи и безопасен.
Профессор Колин Даян из Медицинской школы Университета Кардиффа поясняет: «На ранних стадиях диабета 1 типа около 20% клеток, продуцирующих инсулин, все еще могут работать.
Мы предлагаем недавно диагностированным пациентам возможность потенциально сохранить некоторые из этих клеток, чтобы им было легче контролировать уровень глюкозы в крови. Это также может снизить риск осложнений ».
В исследовании могут участвовать люди в возрасте 12-18 лет, у которых в течение 100 дней установлен диагноз диабета 1 типа. Участникам будет предоставлен препарат или плацебо в течение года.
Профессор Джон Грегори из Медицинской школы Университета Кардиффа: «Лишь небольшая часть людей с диабетом получает тот идеальный контроль, который, как мы знаем, снижает риск осложнений. Препарат, который мы тестируем, может помочь некоторым людям достичь этого контроля и значительно улучшить качество их жизни ».
«Мы надеемся, что в конце этого исследования у нас будет представление о том, хорошо ли переносится этот препарат. и достигает ли он необходимого результата по удержанию инсулинопродуцирцющих клеток». — говорит в заключение проф. Колин Даян.
Исследование проводится Университетом Кардиффа и Университетом Суонси. Он финансируется Национальным институтом медицинских исследований (NIHR). Аналогичное исследование проводится для взрослых в Канаде.»
ИСТОЧНИК
—————————————————————————————————————————————————-
На правах автора блога: Из всего, что мне попалось на глаза по решению вопроса снижения иммунной агрессии это возможно «неплохая попытка», но точно не лучшая с точки зрения действия механизмов. И уже точно не является новым решением. Самое удивительное заключается в том, что наши отечественные учёные применили препарат изобретённый в СССР в конце 70-х годов, связанный со стабилизацией иммунной системы и как итог получили снижение иммунной агрессии ещё на стыке 1980 — 1990 гг. Наши учёные получили и ДОКАЗАЛИ очевидный эффект отечественного препарата, который позволил УБРАТЬ УКОЛЫ инсулина. Нет не у всех. Нет не излечение, а полная ремиссия. Но при разном стаже , в том числе у детей, получив разные сроки ремиссии. Вдумайтесь, ОГРОМНЫЙ ШАГ был сделан 30 ЛЕТ назад и благополучно «забыт»! И мы эту тему в своей исследовательской группе «T1D Research Group» «подняли», нашли учёных изобретателей препарата, нашли учёных руководителей двух из шести исследований и применили. Результаты фиксировали через независимые лаборатории. Они удивительные. И об этом я напишу следующей статье.
—————————————————————————————————————————————————-
Ну, а у меня на сегодня всё. Заглядывайте в блог через 3-4 дня, постараюсь найти или написать, что то новое. Ну и я буду очень рад и признателен, если вы окажите поддержку блогу. Хороших вам сахаров ! Всё будет хорошо, я узнавал 🙂
Источник
Когда речь заходит о том, что при диабете 1 типа можно сойти с укола, то у значительного большинства диабетиков со стажем глаза наливаются кровью, чего не скажешь о врачах, занимающихся научной медициной. Я об этом знаю не понаслышке. Ещё три года назад я написал статью «Четыре тезиса надежды (доказательная медицина)». И принял на себя невероятное количество негатива, несмотря на железобетонную аргументацию.
Почему же так происходит? Всё на самом деле просто. Потому что «сойти с укола» все сразу же определяют в оболочку понятия «излечение». И все почему-то забывают о так называемой «полной ремиссии», которая редко, но случается при инсулинозависимом диабете. Да-да, тот самый «медовый месяц». «Сойти с укола» — речь идёт не об излечении, речь о ремиссии. И как раз настоящие специалисты об этом знают и так нервно не реагируют. Выдохнули? Кровь отлила от глаз и взгляд стал яснее? Тогда продолжим 🙂
Когда я говорю об этом, даже опытные эндокринологи (речь не об участковых) очень удивляются и признаются, что первый раз слышат об этом. И наступает моя очередь удивляться и задавать вопросы. Как, будучи в профессии, можно было упустить эту информацию? Хотя Бог с ней с информацией. Наши энды занимаются не только диабетом и знать все они просто не могут.
Суть
На границе 80-х и 90-х гг. в нескольких исследованиях на взрослых и детях (я их насчитал шесть) разные учёные достигли важного результата. Взрослые и дети сходили с инсулина даже на стаже около 4 лет. Я прошу ещё раз перечитать выделенное.
Как удалось этого достичь?
Во всех исследованиях изучалось влияние препарата на инсулинозависимый диабет. Препарат был разработан ещё в начале 70-х годов группой учёных под руководством профессора Виталия Яковлевича Ариона. Препарат в настоящее время называется Тактивин. Я сознательно не даю ссылку на статью в википедии, потому что там крайне некорректно определение самого препарата и его основной функциональности. Данный препарат не является иммуностимулятором или иммуносупрессором. То есть он ничего не подавляет и не добавляет активности отдельно взятым клеткам. Препарат — иммунокорректор. Изучив большую часть работ, я совершенно согласен с гипотезой, выдвинутой профессором В.И. Новиковым, который провёл одно из самых продолжительных исследований (около 15 лет) по исследованию данного препарата при диабете. Суть гипотезы, которую он выдвинул в одной из своих работ, заключается в способности Тактивина восстанавливать правильное соотношение различных типов Т-лимфоцитов, то есть, «ремонтировать» иммунитет.
Каких результатов удалось достичь?
В качестве примера я приведу выдержки из обзорной статьи «»Применение тактивина при сахарном диабете у детей».
«При применении Тактивина для лечения взрослых, больных сахарным диабетом, Г.И. Северина и соавт. по типу иммунологической реактивности на препарат выделили 2 группы больных. Одна группа на фоне применения Тактивина дает быстрое восстановление иммунологических параметров: больные выходят в иммунологическую ремиссию, которая продолжается 4-6 месяцев и сопровождается отменой инсулина или снижением до минимума его дозы».
Фиксируем для себя — отмена исулина или снижение до минимума его дозы.
«В работе Шостак В.А., Новиков В.И. «Иммуногормональные взаимоотношения у больных с впервые выявленным сахарным диабетом I типа и их динамика под влиянием иммуномодулирующей терапии» доза экзогенного инсулина снижалась на 50-60%, наблюдалась полная ремиссия диабета I типа около 2,5 лет; в работе Северина Г.И., Пасенко Н.П. «Тактивин и тимогексин в лечении больных с впервые диагностированным инсулинозависимым сахарным диабетом» отмечена полная ремиссия в течение 2-3 месяцев у 2-х больных».
Вы не найдёте в интернете качественной информации о применении Тактивина. Обзорную статью несколько лет назад удалили из источников. И мне помогли её откопать в архивах Гугла. Ссылку на очень интересную статью о применении Тактивина при различных заболевания, в том числе и диабете, прикладываю в формате PDF — скачивайте/читайте из нашей группы « Лучи надежды », лежит в разделе «Документы». Ну и одна из базовых диссертаций «Патогенетическое обоснование использования иммунокорригирующей терапии в комплексном лечении сахарного диабета 1 типа» — здесь. Переходите и читайте сразу заключение. Специалистам, врачам – диссертацию скину в полном формате. Достаточно будет мне написать.
Можно сколько угодно критиковать моё мнение, но крайне глупо критиковать факты. У меня иногда возникает ощущение, что некоторые «стажисты», которые не могут принять даже малую толику надежды, просто боятся. Боятся признать, что они никогда ни прикладывали достаточно усилий, чтобы знать как можно больше и просто сдались. И, общаясь с такими людьми, простите меня за ассоциацию, я вижу задницу страуса, потому что голова его надёжно зарыта в песок.
Попробуем кратко резюмировать
Почти 30 лет назад наши отечественные учёные получили первые доказательства возможности вывода в полную ремиссию (отмена уколов инсулина) с применением в терапии в качестве основного препарата — иммуннокорректора Тактивина. Они смогли достоверно доказать увеличение своего (эндогенного) инсулина, которое возможно только через увеличение инсулинопродуцирующих клеток (бета-клеток). К сожалению, это направление не получило развития исключительно по НЕСУЩЕСТВЕННЫМ причинам. Ну и последний вывод — большая часть из вас даже в мыслях своих не могла бы предположить, что ещё 30 лет назад с помощью какого-то препарата можно было через 3 года стажа выйти на «медовый месяц».
Если эта статья вам покажется интересной (не стесняйтесь «лайкать», делать репосты в другие группы, в соцсети, отсылать «сладким» друзьям) или возникнут спорные вопросы, а может, возникнет желание знать больше, я с удовольствием расскажу, как мне удалось найти разработчиков препарата, выйти на руководителей двух исследований тех лет. И у нас завязалось общение на уровне личных взаимоотношений. Рассказать о том, почему эта тема не получила развития. О том, как мы нашли кураторов из учёных, и о том, как мы в своей исследовательской группе «T1D Research Group» (под кураторством специалистов) стали применять препарат на взрослых, а потом на детях и к чему это привело.
И да — самое главное — НЕ ПРИМЕНЯЙТЕ неизвестные препараты, если вы ничего про них не знаете и рядом с вами нет надёжных высококлассных кураторов из среды учёных и врачей. Иммунная система — это не насморк. Это очень и очень серьёзный риск.
У меня на сегодня всё. Хочу поблагодарить за поддержку и оказанную помощь в подготовке этого материала Олю и Петра Барминых (г. Хабаровск), Наталью Николаеву (г. Горно-Алтайск), Ольгу и Ульяну Трояновых (г. Челябинск), Юлию и Сашеньку Симаковых (г. Москва) и Юлию Ишбулдину (г. Челябинск). Благодаря вам состоялся этот материал. СПАСИБО! А остальным…заглядывайте в блог через 3-4 дня, постараюсь найти или написать что-то новое. И я буду очень рад и признателен, если вы окажете блогу поддержку.
Хороших вам сахаров! Всё будет хорошо, я узнавал 🙂
Читайте блог Артура Аксенова: «Лучи Надежды»
Источник