Письмо в русфонд сахарный диабет

7.05.2019

Как научиться отпускать от себя ребенка с диабетом

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа и что девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкиваются ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы рассказываем в рубрике «Несладкая жизнь» (предыдущие тексты здесь и здесь). Сегодня речь о том, как начать потихоньку отпускать ребенка жить своей жизнью.

– Тебе лучше приехать, мы на Красной площади, – слышу в трубке встревоженный голос. Это мама дочкиной одноклассницы.

«Упал сахар? Ася в обмороке? Надо сказать, чтоб засыпали в рот сахар, у нее пакетик в кармане», – проносится в голове, и я уже застегиваю куртку, хотя только что сидела за компьютером.

– Ася упала, – продолжает моя собеседница, а я выхожу из подъезда. – Шишки нет, но у нее немного болит голова.

Останавливаюсь и жду, что она еще скажет.

– Я бы проверила, нет ли сотрясения мозга, – заканчивает родительница.

Честно говоря, начинаю злиться. И еще как злиться! Сначала – на заботливую женщину: зачем меня испугала? Я же решила, что Ася вот-вот впадет в кому. А тут возможное сотрясение. Но женщина-то ладно, а разве я сама не виновата? Конечно, я должна была пойти на экскурсию с классом! Как дочь сама в девять лет справится со своими скачущими сахарами в незнакомой обстановке? Конечно, надо бежать к ней, пока ничего не случилось.

Впервые за три года с диабетом Ася оказывается в новом месте, в новой ситуации без близких. Конечно, учителя, одноклассники и большинство родителей знают об Асином диагнозе. Учителя разрешают ей есть на уроках, а дети делятся конфетами и печеньем. Но если Асе станет по-настоящему плохо, кто ее спасет? Я уверена, все растеряются. Поэтому я со всех ног бегу на Красную площадь со шприцом глюкагона в кармане. Там вижу дочь, которая с увлечением слушает экскурсовода. Пусть все в порядке, но я приехала не зря. Я больше не хочу никуда отпускать ее одну – хоть до старости, если не сбежит. Здоровых-то родители не отпускают, а у меня диабетик. Я за нее боюсь.

Не проходит и месяца, как школа снова заставляет меня задуматься на эту тему. Класс едет с родителями на выходные на ферму. Тут хорошо: пруд, садовые деревья и разные животные. Дети гуляют. И вдруг я замечаю что-то не то. Поначалу родители кучкуются рядом, а потом я остаюсь среди горок, бревен и канатных гнезд единственным взрослым. Остальные расходятся: кто в баню, кто кататься на лошадях или гулять. Ведь здесь безопасно. Ася тусуется с девчонками, подъедая хлеб из карманов. Прибегает ко мне за соком. Потом еще раз прибегает. Она увлечена, и сахар стремительно падает вниз. Все наши углеводы на площадке кончаются. Я иду в номер за новой порцией. А потом снова стою возле девочек. Вроде сама по себе, уставившись в телефон, – а краем глаза слежу и хожу за ними. Как охранник или наседка. И это меня ужасно бесит.

Есть в этом что-то ненормальное – вот так караулить девицу, которая выросла мне по плечо. Тем более что старшую, здоровую дочь в школьном возрасте я не пасла, как трехлетку. Я понимаю, что Ася могла бы получше набить свои карманы едой. Или поясную сумку – не зря ж мы ее покупали. Она сама следит за своим состоянием. Я выполняю функцию этих набитых едой карманов. И тревожной наседки – а нужно ли это?

Если боюсь комы, то нужно: я ж мать диабетика! Но если получше набить карманы углеводами, то, может, на самом деле она справится? Неужели я буду ходить с ней за ручку в 14 лет? Когда она наденет наушники и майку с «Нирваной», или что там носят современные подростки. Да и получится ли тогда держать ее за руку? Со старшей дочерью не вышло. И я даже рада, что она в 18 лет живет своей жизнью, а если нужно, просит помочь.

А недавно мы приехали к друзьям в Тарусу. Первый день я следила одним глазом, как Ася бегает возле дома с детьми и валяется в грязи с собаками. На второй день дети решили сходить за мороженым и погулять. А Ася что – хуже других? Даже пятилетней девочки из компании? Набила карманы едой и ушла. Я счастливо заболталась с друзьями, но через час-полтора поняла, что сильнее прислушиваюсь к звукам за окном, чем к друзьям. Позвонила Асе – она, как обычно, не взяла трубку. Я посидела еще минут 20 и была готова бежать их искать. Но тут позвонила Ася:

– Мы дошли до центра, сходили в кафе, мне там дали чая с сахаром, представляешь? Ха-ха-ха. А теперь мы стоим перед каким-то магазином. Ты не можешь забрать нас на машине? А то мы устали.

Я опешила – вот так взять и уйти в город по своим делам? И ничего ведь, Ася все сама разрулила. От сладкого чая отказалась. Инсулин для мороженого рассчитала. Когда устала, сообщила. То есть поступила как взрослая.

Конечно, сама б я ей не разрешила уйти далеко в город. И боюсь, еще долго не разрешу. Но я рада, что мой больной ребенок чувствует себя самостоятельным человеком, а не инвалидом при мамке. Я рада, что она хочет отдельной жизни. Хотя сама ужасно тревожусь. А главное – я поняла, как это важно самой Асе.

– Знаешь, мне кажется, Москва – город не для детей, – сказала она, когда мы возвращались домой. – Давай переедем в Тарусу. Я тут поняла, что истории из книжек, когда дети сами куда-то ходят и что-то делают, не выдуманные. Что дети на самом деле так живут.

У Русфонда есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа. До последнего времени на ваши пожертвования приобретались инсулиновые помпы и расходные материалы к ним. С 1 января 2019 года государство гарантирует приобретение помп и расходных материалов из федерального бюджета. Но пока не решает еще одной важной задачи – непрерывного мониторинга уровня глюкозы. Вы можете помочь сотням детей лучше контролировать сахар и отсрочить или избежать серьезных осложнений вроде болезней почек, слепоты, инфарктов и инсультов.

Подпишитесь на ежемесячный платеж в пользу программы «Русфонд.Диабет».

21.01.2019

Что ждет родителей после постановки ребенку диагноза «диабет»

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза.

«Мам, ну почему ты мне раньше не говорила, что есть болезни, которые не лечатся?» – с обидой спрашивает меня шестилетняя дочь Ася, отвернувшись от больничного телевизора с «Машей и медведем». Она бледная и тощая, в каждой руке – по игле-бабочке для анализов и капельниц. Я не знаю, что ей сказать. Честно говоря, я и сама не знала, что хроническая болезнь у ребенка может начаться вот так вдруг – с реанимации. И что у моей дочери может быть диабет. Он же вроде встречается у пожилых и полных людей. А если у детей, то, наверное, с ним и рождаются.

Еще три дня назад я была уверена, что затянувшийся ротавирус у Аси дал какое-то осложнение: у нее начали опухать лодыжки. Вроде она даже начала выздоравливать: много ела и пила. А оказалось, все эти каши просто не усваивались из-за нехватки инсулина. Организм голодал, пока углеводы бессмысленно болтались в крови, превысив нормальный уровень глюкозы в шесть-восемь раз (с таким показателем Асю повезли из поликлиники в реанимацию). И вообще это был никакой не ротавирус, а опасное предкомовое состояние диабетика – кетоацидоз. Это я поняла на лекциях «Школы диабета», которые нужно посещать с первого дня в больнице.

Куча информации поначалу кажется лишней. «Дайте нам справиться, принять диагноз, – думаешь, глядя на врачей и медсестер, – а сами берите свои анализы, колите инсулин, корректируйте назначенные вами дозы. Вы же специалисты». Но на третий день медсестры дают мне перед завтраком два шприца. Один – с инсулином многочасового действия. Другой – ультракороткого действия, его колют «на еду». Ася спокойно ждет: похоже, она мне доверяет. А я себе – нет: никогда никого не колола. Стиснув зубы, я выпускаю каплю инсулина из иглы, выставляю на шприц-ручке цифры, которые мне сказали, зажимаю пальцами складку на тощем Асином плече, ввожу иглу и давлю на поршень. «Разжимайте пальцы! – командует медсестра. – Да не так быстро!» Из прокола вместе с иглой выходит капля крови. «Теперь в другую руку!» Я не хочу. Не хочу делать больно своему ребенку. Не хочу видеть ее кровь. «А кто будет делать дома? Учитесь, пока мы рядом», – говорит медсестра. Я снова стискиваю зубы и беру следующий шприц.

Через пару дней для меня это уже почти не проблема. Пока Ася рисует в альбоме больничные кровати со скорбными лицами на подушках, я лежу и с интересом читаю переводную книжку для подростков про диабет. Она жизнеутверждающая. Мол, ребята, у вас специфический образ жизни, да, но это не значит, что не надо радоваться. Хочешь тортик – можно в праздник. Хочешь в многодневный поход – пожалуйста, только соблюдай правила. Хочешь быть спортсменом, ученым, матерью – да ради бога. А вот алкоголь лучше не пить. «Что вы читаете! – возмущается лечащий врач. – Откройте сначала главы про еду. Вам скоро домой, а вы еще не научились измерять хлебные единицы в продуктах и рассчитывать дозы инсулина. Это значит, через полгода снова к нам с кетоацидозом? Или в реанимацию в коме из-за низкого сахара?»

На лекциях нам уже рассказывали о подростках, которые перестают следить за сахаром и впадают в кому. Не все выживают. А кто выживает, потом имеет большие проблемы: кто слепнет, у кого в 25 лет отказывают почки, у кого в 30 случается инфаркт. Но мы-то не бунтующие подростки. Нам сказали, сколько колоть утром и вечером, мы и будем. «Вы не понимаете, что дома все изменится? – продолжает врач. – Пошли гулять – сахар упал. Надо срочно повысить сахар – вы знаете чем, знаете дозы? Ребенок съел пиццу или плов – высокий сахар держится часами. Вы знаете, сколько подкалывать инсулина, чтобы сбить? И в принципе дома меняются дозировки». Что? Кто будет менять дозировки? Кто за всем этим следит? Ничего не понимаю.

К выписке я начинаю кое-что осознавать. Раньше цифры для меня ничего, в общем-то, не значили. Я их и не запоминала. Ну какая разница, в каком точно году ты родился, сколько до копейки стоит хлеб и какой процент россиян голосует за твоего кандидата в президенты. Важно, много это или мало, важно, как ты сам это оцениваешь, важен общий смысл, а не точная цифра. А в диабете важны цифры. Причем разные. Мы должны купить весы, чтобы рассчитывать вес еды и количество углеводов в ней. Хорошо, если это простые макароны: посмотрел на этикетке количество «углей» на 100 граммов и посчитал, сколько их в тарелке. Но Ася любит бабушкину запеканку. Понять, сколько чего она туда кладет, не удается. Поэтому мы никак не можем рассчитать правильную дозу инсулина. Мы получаем к выписке новенький глюкометр. Он поможет нам дома узнавать уровень глюкозы до еды и через два часа после еды. Минимум шесть раз в день и еще хорошо бы один раз ночью. Это если все в порядке.

И вот мы едем из больницы домой. «Что-то голова болит», – начинает кукситься Ася. Я в тревоге прокалываю ей палец, измеряю глюкометром сахар: 6,8 ммоль/л (норма – от 3,5 до 5,5, но нам предложили ориентироваться на 4–7,5 ммоль/л). Мы с мужем радостно переглядываемся. Вечером Ася ложится спать с высоковатым сахаром. Ставлю будильник на час ночи. Встаю, измеряю: 13,5. Подкалываю 0,5. Ставлю будильник на три часа ночи. Встаю, измеряю: 15,6. Что такое! Подкалываю 1,0. Ставлю будильник на пять утра и лежу, тревожно вглядываясь в потолок. Шея затекла. Встаю, измеряю: 11,0. Высокий, но подкалывать вроде при таком не советовали. Ставлю будильник на семь утра. Встаю, измеряю: 9,0. Засыпаю крепко.

Утром муж взвешивает гречку, молоко и яблоко для Аси. Вместе с ним мы считаем, сколько хлебных единиц выходит и сколько колоть. Я колю и засекаю время: утром инсулин начинает действовать не сразу. После завтрака сижу и жду, когда пройдут два часа. И тут звонит моя начальница: «Как дела? Когда ты думаешь вернуться на работу?» Я понимаю, что работать в ближайшее время не смогу. Мне не удается разобраться с диабетом, хотя я стараюсь все посчитать. Я устала. Но я буду учиться, чтобы снова спокойно есть и спать.

Иллюстрация Родиона Китаева