Спаси меня дети с диабетом

Единственный в России блог о детском диабете ведет москвичка Мария Корчевская. Читать его интересно даже тем людям, которые не сталкиваются с болезнью напрямую

Какие существуют мифы, связанные с диабетом? Как правильно питаться? Каково быть родителем ребенка-диабетика? Как найти хорошее в хронической болезни? Об этом и многом другом Мария пишет самым захватывающим образом.

О своих буднях – для психологической поддержки

Год назад у трехлетнего сына Маши врачи обнаружили диабет первого типа (ему в основном подвержены дети, подростки и молодые люди). Это означало, что Ване теперь всю жизнь придется контролировать уровень сахара в крови, соблюдать диету и делать уколы инсулина до 5-6 раз в день.

Когда первое потрясение в семье Корчевских прошло, началось «управление диабетом» и появился онлайн-дневник.

«Я думала о блоге и раньше, – рассказывает Мария. – По образованию я – журналист, специалист по связям с общественностью. Когда работала, то имела дело с медицинскими проектами. Тема здоровья естественным образом вышла на первый план».

Когда родился Ваня, его мама надолго забыла о работе. «Малыш заставил меня помучиться: сначала была борьба с жуткой аллергией, потом переломы ноги и руки, а потом – диабет первого типа. И это – к возрасту двух с половиной лет. Расслабиться было некогда».

Для психологической разгрузки Маша начала писать веселые миниатюры в «Фейсбуке» – и друзьям очень нравилось, как она описывает будни в противостоянии с маленьким «узурпатором» и в борьбе за его хорошее самочувствие. «Мне даже советовали завести блог отчаянной домохозяйки, – говорит мама Вани. – Я, конечно, предпочла бы писать о моде или путешествиях, но жизнь распорядилась иначе».

Нужен опыт из первых рук

Жизнь изменилась, когда Маша и Ваня попали в больницу год назад. Высокий сахар у малыша – и палата, врачи, родительский ужас.

«Первое время мы только и делали, что погружались в тему, читали о диабете и учились им управлять, – рассказывает Мария. – Тогда было не до шуток, я нервничала и ни о чем больше думать не могла. Постепенно напряжение прошло, мы стали проще относиться ко всему, и тогда… родилась идея завести блог. Точнее, предложил это мой муж: “Ты хорошо пишешь, разобралась в теме, почему бы тебе это не применить на практике?”»

Поначалу Маша сомневалась. Но потихоньку желание делиться опытом с другими родителями, у чьих детей тот же диагноз, что и у Вани, пересилило.

«Знаете, сколько полезного и красивого для маленьких диабетиков делают в Соединенных Штатах и Британии? И игры, и комиксы, и рецепты от Чипа и Дейла – все, что хочешь. Главное – это преподносится в добродушной форме, с юмором и понятным языком. Когда мы с Ваней еще лежали в больнице, я перерыла весь русскоязычный интернет, и ничего подобного не встретила, – рассказывает Мария. – Только общую теоретическую информацию – и ни намека на оптимизм! А еще ужастики, фотографии диабетической стопы в язвах… Были, конечно, серьезные медицинские ресурсы с огромными статьями и профессиональной терминологией – но от этого становилось только тяжелее.

Мне хотелось живого отклика, надежды и участия. Хотелось, чтобы кто-то написал, как он живет с этим, как справляется, вплоть до бытовых мелочей – нужен был опыт из первых рук».

Владеть информацией и делиться ею

Подписчиков у блога Марии Корчевской пока не очень много – в основном, это родственники, друзья, друзья друзей. Но есть и те, кому тема близка и кому тоже нужен обмен опытом и поддержка. Продвижение блога – отдельная история, довольно трудозатратный процесс, но все впереди.

«Конечно, хочется, чтобы о проблеме детского диабета узнало больше людей. Для этого я пишу в доступном и легком формате, чтобы было интересно читать тем, кто напрямую с диабетом не связан, – говорит Маша. – Недиабетики говорят, что открывают для себя много нового».

Детей с диабетом в России не очень много, об этом заболевании мало кто знает: распространен стереотип, что диабетик – пожилой и тучный человек, который ел слишком много картошки и сладостей. А про детский диабет 1 типа известно разве что врачам-эндокринологам.

Поэтому маленьким диабетикам приходится нелегко. В садик они обычно не ходят – там никто не сможет обеспечить им нужный уход. А в школе дети сталкиваются с другими трудностями: нужно объяснять учителям и сверстникам особенности своего образа жизни

«Недавно на всю страну прогремела история о школьнице, которой не разрешали делать уколы инсулина в классе, – вспоминает Маша. – Чтобы такого не происходило, людей нужно просвещать. В английском есть такое понятие – disease awareness, осведомленность о заболевании. Многих проблем можно избежать, когда люди владеют информацией. В Штатах проводят специальные образовательные программы в школах: сотрудникам рассказывают о диабете и о том, как помочь ребенку. А у нас сейчас не в каждой школе есть медсестра – что уж говорить об остальном».

Хоть что-то сделать – лучше, чем не сделать совсем ничего

Вести блог Марии помогает муж, математик-программист по образованию. Он занимается технической частью, Маша – содержанием. Сейчас она пишет примерно по две статьи в неделю.

«Времени уходит много, если учесть, что в день у меня есть всего два-три свободных часа. Честно, пока не знаю, куда это все приведет, и есть ли перспективы. Но мне нравится делать то, что я делаю. Надеюсь, энтузиазма хватит надолго. В любом случае я думаю, это положительный опыт. И лучше попытаться что-то сделать, чем не сделать ничего».

Тем для онлайн-дневника у автора множество. Какие-то вопросы Марии хочется изучить самой, бывает, что темы возникают в процессе поиска и чтения информации на международных диабетических сайтах.

В общем, комплектация блога о детском диабете продолжается – и тут всегда рады читателям.

Из блога Марии Корчевской: Мифы о детском диабете

Подумайте, какие ассоциации возникают у вас при слове «диабет»?

Могу предположить, что большинство представит себе этакого Робин-Бобина, который не знает меры в своем неуемном аппетите и явно злоупотребляет фаст-фудом и кондитерской продукцией. Вы очень близки к истине, но не совсем.

В общем, под диабетом мы понимаем такое состояние организма, при котором наблюдается повышенный уровень сахара крови. Но вот типы диабета принципиально отличаются настолько, что их можно назвать отдельными заболеваниями. Диабет 2-го типа в основном появляется в зрелом возрасте и связан именно с проблемами лишнего веса, чрезмерным употреблением сладкого и недостатком физической активности. Речь как раз о том самом Робине-Бобине, который плохо за собой следил и посадил поджелудочную.

С диабетом 1-го типа дело обстоит иначе. Он коварен и беспощаден, потому что причины его возникновения неизвестны, а атакует он здоровых и ни в чем не повинных детей, подростков и молодых людей (обычно до 30 лет). В связи с этим у многих возникает путаница, дающая почву для появления заблуждений. Я решила собрать наиболее распространенные мифы, связанные с детским диабетом 1 типа.

Если ребенок ест много сладкого, это может вызвать диабет

Вообще, чрезмерное потребление сахара никому не пойдет на пользу. Но вот на развитие диабета 1-го типа питание ребенка никак не влияет. Других причин, кроме генетической предрасположенности, до сих пор не выявлено. Это хорошая новость. Хотя, на мой взгляд, справедливости в этом мало. Так часто приходится слышать от родителей маленьких диабетиков, что их малыши даже не успели попробовать сладостей, в то время как их сверстники за день съедают углеводов больше, чем диабетик за неделю.

Я помню, вначале винила себя в том, что давала своему сыну много сушек. Он их просто обожал, а я не могла отказать себе в удовольствие наслаждаться бесценными минутами тишины, когда малыш направлял свою энергию в мирное русло и точил зубы, а не разрушал мои нервные клетки.

Но официальная медицина меня полностью оправдала. Сушки и диабет 1-го типа между собой не связаны. Но есть и плохая новость. Если в детском возрасте маленькому сладкоежке все сойдет с рук (хотя кариес никто не отменял), то во взрослом возрасте увлечение сладостями может привести к перспективе развития диабета 2-го типа. Но это уже другая история.

Ребенку с диабетом 1-го типа нельзя есть сладкого

Это практически первое, что нам сказали врачи на школе диабета в больнице. А когда заведующая отделением эндокринологии во время личной аудиенции дала мне напутствие: «Самое лучшее, что вы можете сделать для своего ребенка, – это вообще не давать ему сладкого», я совсем приуныла. Бедные малыши, им никогда не узнать фирменный вкус чизкейка из «Старбакса» или настоящего итальянского мороженого!

Но опять есть хорошая новость. В начале заболевания, когда диабет еще контролирует вас, а не вы его, о сладком действительно лучше забыть.

Учиться компенсации нужно на медленных и средних углеводах, чтобы определить правильное соотношение количества инсулина на потребляемую еду. Сладкие продукты относятся к быстрым углеводам, которые быстро повышают сахар крови, и на первых порах они только запутают карты.

Другое дело, когда процесс управления диабетом налажен, показатели сахара хорошие, с расчетом инсулина нет проблем, тогда можно пробовать вводить некоторые сладости.

Главное условие – нужно правильно посчитать углеводы (в готовом продукте эту информацию легко найти в разделе «Пищевая ценность», а свои кулинарные шедевры придется считать и взвешивать самостоятельно). А самое лучшее – посоветоваться с вашим эндокринологом: он подскажет, когда и какую дозу нужно сделать под определенное лакомство.

Но даже при умелом использовании инсулина и точных вычислениях хлебных единиц, не забывайте, что во всем нужно знать меру. Хотя вряд ли диабетик может об этом забыть.

Сладости можно заменить специальными диабетическими продуктами

Это один из самых коварных мифов о диабете. Безусловно, он имеет коммерческое происхождение.

В каждом отделе супермаркета вы без труда найдете специальный отдел с полезными диабетическими продуктами. Начнем с того, что «диабетический» для многих означает попросту «диетический», то есть с низким содержанием сахара и рекомендованный для всех, кто хочет похудеть или просто следит за калорийностью питания. В основном там продается большое количество сладостей: от конфет и печенья до зефира и варенья. Чем они отличаются от обычных продуктов?

Ответ, как ни странно, такой – практически ничем. Просто в их составе используются не привычный нам сахар, а его аналоги: фруктоза, ксилит и сорбит. Они содержат столько же углеводов и калорий, сколько и самый обыкновенный сахар. Поэтому их точно так же нужно считать при подборе доз инсулина. Так что, к сожалению, диабетические сладости не смогут облегчить нам жизнь. А в некоторых случаях только введут в заблуждение.

Мы однажды купились на это уникальное торговое предложение, которое именовалось «натуральные сливовые пастилки без сахара». По этикетке эти чудо-пастилки содержали микродозы углеводов, что-то около 0,5 хлебной единицы на 100 г продукта. Мы их взвесили и дали малышу, который остался очень доволен невиданной доселе щедростью.

Но вот потом мы были в ужасе: сахар после их потребления взлетел так, как будто ребенок слопал кусок торта. С тех пор мы обходим этот отдел стороной.

Дети с диабетом 1 типа не могут заниматься спортом

Несмотря на то, что де юро ребенок с диабетом 1-го типа получает инвалидность, регулярные занятия спортом для него жизненно необходимы, так же как инсулин и правильное питание. Вот такой парадокс: инвалид, которому показан спорт.

Физические нагрузки снижают сахар крови и потребность в инсулине. Главное – следить за тем, чтобы уровень глюкозы не стал критически низким (гипогликемия) и вовремя обеспечить организм топливом в виде быстроусвояемых углеводов.

У ребенка, отправляющегося на тренировку всегда должен быть перекус. Насколько я знаю, оптимально для этих целей подойдет фрукт вроде яблока или банана. Кстати, диабетики есть и среди профессиональных спортсменов. Например, известный американский пловец Гэри Холл-младший является обладателем диабета 1-го типа и десяти олимпийских медалей. Так что если ваш ребенок хочет стать чемпионом не только на олимпиаде по математике, но и на спортивной арене, диабет – не повод, чтобы его отговаривать.

Диабетом можно заразиться

Да-да, не смейтесь – некоторые и вправду так думают. Поэтому этот пункт неизменно включен во все рейтинги диабетических мифов, публикуемые международными диабетическими ассоциациями.

Конечно, диабет не заразен. Но вот если в вашей семье есть диабетики, это повышает риск развития заболевания у детей.

Сразу возникает вопрос: если я знаю, что на генетическом уровне есть предрасположенность, что я могу сделать, чтобы обезопасить ребенка? Каких-то серьезных превентивных мероприятий, наверное, не существует. Для большего понимания картины, можно сдать генетический анализ, определяющий вероятность заболевания диабетом. Общие советы, такие как: следить за питанием, не злоупотреблять сахаром и заниматься спортом, принесут только пользу.

Учитывая осведомленность о проблеме, родителям нужно быть наготове, чтобы не пропустить первых симптомов диабета (жажда, частое мочеиспускание и потеря веса), а при малейших подозрениях, сразу обращаться к врачу и сдавать анализы.